济宁六个月宝宝患罕见病 肚子摸上去硬得像石头

齐鲁网济宁8月8日讯

对于父母来说，宝宝的健康比什么都重要。近日，在济宁泗水，一个六个月大的男宝宝荣荣却患上了一种罕见病。

荣荣的爸爸张建朋告诉记者：“荣荣这边的肝脾都已经肿出来了，现在一摸都是硬的。”

荣荣的肚子和其他宝宝不太一样。荣荣的肚子比其他孩子大很多，鼓鼓的，不是一般孩子胖嘟嘟的那种大肚子，而是摸上去硬硬的。荣荣的爸爸妈妈告诉记者，这是肝脾肿大的表现，肚子会越来越大。荣荣不光肚子上出现了症状，头也开始变形，头的两边已经出现小棱角了，这叫“方颅”，我们一般人的头是圆的，荣荣的头会慢慢变成方的。

“孩子没有骨髓腔，整个骨头看着跟大理石花纹一样。” 荣荣的爸爸表示。荣荣得的是一个叫“石骨症”的病，又叫“大理石骨病”。这是一种罕见的骨发育障碍性疾病，全国只有五十多例。患病的孩子会出现肝脾肿大、脑积水、颅畸形等并发症，大部分患病的婴幼儿，会因为得不到有效治疗而死亡。为了治病荣荣一家带着荣荣到北京寻医问药。“他必须做骨髓移植，造血干细胞移植，没有其他的方法。”

荣荣是幸运的，中华骨髓库的一位志愿者和荣荣的骨髓配型成功，志愿者也同意捐献，现在只等志愿者体检结束，荣荣就可以进移植仓移植了！但是这个好消息也没能让这个家庭高兴几天，因为伴随着好消息一起来的还有巨大的负担。

荣荣的爸爸称：“光进仓就需要35万元的费用，整个治疗期下来，总共需要七八十万。”

荣荣已经在北京进行了两个月的治疗，对于这个家庭，别说七八十万，就是七八千块都已经拿不出来了。

“要是拖的久了就可能看不见东西，听不到东西，所以我们很着急。”荣荣的妈妈表示。

好不容易有了治愈的希望，荣荣的爸妈不想也不能放弃。在荣荣妈妈的手机上，存着一篇名为《癌症移民：骨肉和家乡是一道单选题》的文章，荣荣妈妈把这篇文章发到朋友圈表达自己的心情：我看不清前面的路，但我不能停止挣扎。

【编后】这么小的孩子患上这样罕见的病，真让人心疼。万幸的是荣荣已经找到合适的骨髓配型，治愈的希望比较大。希望社会上的爱心人士能伸出援助之手帮帮这个幼小的孩子。荣荣妈妈刘翠的银行卡号是：6215696000001437240，开户行是中国银行。

[责任编辑：杨凡、董晓爽、董迪]

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